espondilite anquilosante

Espondilite Anquilosante na 1ª pessoa

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Espondilite Anquilosante: “O mundo ideal e a realidade – a minha história pessoal”

(Prémio Edgar Stene, 2017)

 

Com a esperança de que este texto sirva de impulso para encarares as tuas mazelas por outro prisma, partilho aqui o relato da espondilite anquilosante na 1ª pessoa e de peito aberto a minha experiência, com o desejo de que sirva de esperança nem que seja a 1 única pessoa…e se assim for, já valeu o tempo!!

 

Espondilite Anquilosante na 1ª pessoa

A DOENÇA REUMÁTICA COMO INDICADOR DE MUDANÇA!

 

O meu contacto com a Espondilite Anquilosante(*), outrora desconhecida para mim, começou na adolescência, altura em que qualquer adolescente quer pensar e sentir tudo menos as dores angustiantes de uma doença que não nos permite viver com a plenitude que a juventude impõe.

 

Foi uma adolescência roubada, mas uma adolescência cheia de sabedoria que me ensinou a grande lição da minha vida, o empoderamento!

 

Foi com “ela” que aprendi que sou mais do que a minha dor, foi com “ela” que aprendi a superar obstáculos e, acima de tudo, foi com “ela” que aprendi o verdadeiro significado da palavra resiliência (capacidade de lidar com problemas, superar obstáculos ou resistir à pressão de situações adversas sem entrar em surto psicológico).

Porque tudo tem um início…

Tinha eu 15 anos quando me foi diagnosticado um tumor no pé. Entre uma cirurgia aqui e outra ali, a espondilite anquilosante, a minha amiga para a vida, decidiu apresentar-se.

Tudo começou com dores persistentes nas articulações, na anca e na coluna, assim como um cansaço extremo, nada adequado a uma rapariga de tenra idade, até se manifestar por autênticos momentos de crise em que não havia centímetro algum do meu corpo que não doesse.

Percorri os mais diversos médicos e após vários exames já me falavam em distúrbios psicológicos, pois à exceção dos marcadores inflamatórios (proteína C reativa) nada mais no meu corpo indicava estar errado.

 

 

MESMO COM DORES DIÁRIAS E CRISES FREQUENTES, FUI PARA LISBOA ESTUDAR NATUROPATIA.

 

O tempo ia passando, as idas aos médicos iam-se acumulando e as conclusões faltavam, até que um dia, ao estudar, deparei-me com um nome: Espondilite Anquilosante.

Os sintomas estavam lá. Tudo se encaixava e eu pensei: será?

Marquei consulta com mais um médico, contei a minha história e apresentei-lhe a minha teoria. Ele aceitou passar-me exames para ver se o marcador genético HLA-B27 daria positivo para mim, pois embora não fosse indicador preciso de espondilite, junto com os sintomas mais característicos desta condição, poderia indicar um caminho.

 

Durante esse tempo diversas situações associadas à espondilite começaram a aparecer, como a uveíte, horrível de tão penoso que é.

 

Comecei a terapêutica. Todos os dias tomava analgésicos, anti-inflamatórios e relaxantes musculares, mas as dores estavam lá…aliviava, é certo, mas os despertares noturnos, repletos de dor e de um cansaço extremo não me permitiam encontrar uma posição confortável para descansar, mesmo quando tentava dormir literalmente sentada, a dor era horrível.

 

Não desisti. Achei que não seria vida para mim, tão nova e já tão limitada.

 

Comecei a beber informação sobre as mais diversas teorias e a primeira que testei foi a da sensibilidade não celíaca ao glúten.

Retirei o glúten por completo da minha alimentação e passado poucas semanas comecei a sentir o que não sentia há muito tempo…um pouco mais do que nada.

As dores diminuíram significativamente e com a medicação quase nada sentia e por vezes quando a dor me apanhava de surpresa e me invalidava eu revia mentalmente o que acontecera nas últimas horas ou dias, investigava e chegava à conclusão que havia ingerido glúten.

Lembro-me de uma dessas situações. Tinha ido jantar fora e comera um prato que levava molho bechamel. Fiquei a saber pouco tempo depois que o molho bechamel leva farinha de trigo.

Mas aprendi, aprendi a identificar os alimentos e passado anos sem consumir glúten o meu corpo deixou de reagir de forma tão dramática à sua ingestão ocasional.

Passei de dores músculo-esqueléticas generalizadas e paralisantes para distúrbios gastrointestinais que, embora agressivos, passam em poucos dias e com poucas inconveniências.

Para mim, se vivêssemos num mundo perfeito e coerente, a situação ideal teria ter sido diagnosticada logo desde o início. Teria sido terem-me explicado que embora seja uma doença reumática, de causa desconhecida e com características auto-imunes, que existem determinados fatores de estilo de vida que nos ajudam a gerir as dores, como a mudança nos padrões alimentares, o alongamento muscular e a respiração adequada.

Agora com 34 anos, quase 19 anos depois, encontro-me a gerir os sintomas sem medicação. Esforço-me todos os dias para evitar alimentos que sei que no dia seguinte me vão “entravar” as articulações e intensificar as dores, esforço-me por ter energia para acompanhar o meu filho, imparável, mesmo quando tudo o que quero é descansar, esforço-me para me superar e superar as dores diárias, que embora num grau perfeitamente tolerável, estão presentes e fazem mossa.

 

Acima de tudo esforço-me por rir e sorrir para a vida.

A cada passo que dou em frente, olho para trás e vejo a distância que já percorri e sei que é passo a passo, dia a dia, que se conquista mais um dia na vida de um doente reumático.

 

 

Relato da Espondilite Anquilosante na 1ª pessoa

 

 

 

 

(*) A Espondilite Anquilosante (EA) é uma doença inflamatória crónica que afecta principalmente as articulações da coluna, que tendem a ser “soldadas” umas às outras, causando uma limitação da mobilidade (daí o termo anquilosante, que vem do grego “Ankylos” e significa soldagem, fusão). O resultado final é uma perda de flexibilidade da coluna vertebral, que se mantém rígida. (www.ipr.pt)

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3 Comentários
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Isabel Machadinho
Isabel Machadinho
4 anos atrás

Olá Vera, li com muita atenção este teu apontamento sobre espondilite anquilosante, e sei bem do que falas pois a minha irmã infelizmente também sofre dessa doença, e até que lhe fosse diagnosticada, passou mais de um ano. Havia dias em que a minha mãe é que a tinha de lavar e vestir, que ela não conseguia, até que eu levei as análises dela à minha médica de reumatologia, no IPR, que ao ver os valores das análises, pensou que se tratava de uma pessoa já idosa, até pensou que seria a minha mãe. A médica ficou tão assustada com… Ler mais »

Liliana Pereira
Liliana Pereira
2 anos atrás

Obrigada pela partilha, a mim foi me diagnosticado à cerca de 3 anos, numas análise de rotina o “novo médico de família”verifica as análise dos últimos 2anos e acha q tenho um problema, desvalorização total as suas palavras, ele insistiu com as preguntas, e se teria dores ao acordar… e sim tinha uma dor na zona da anca, mas como fazia trail e caí numa prova associava a isso… ao fim de varias análise com HLA-B2negativo, a ressonância magnética veio trazer a resposta, tomo diáriamente saloziprina 4, e alguns dias melhores, outros piores… nada de grandes esforços o pior é… Ler mais »

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[…] te falei AQUI eu sou portadora de uma doença crónica inflamatória, a espondilite anquilosante e como tal, […]

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    Sou a Vera, naturopata especializada na saúde da mulher e da criança e autora do livro Nascer e Crescer Vegetariano.

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